אוטיזם בתפקוד נמוך

אבחון אוטיזם בילדות מתבצע על בסיס מספר קריטריונים הקשורים בתקשורת ואינטראקציה חברתית, בצרוף דפוסי התנהגות מסוימים המאפיינים את המאובחנים. רמת התפקוד של המאובחן מושפעת מכמות התסמינים, צורת הביטוי שלהם ומידת החומרה והיא משתנה מאדם לאדם, כאשר בעבר היה נהוג לסווג את רמות תפקוד לגבוה או נמוך וכיום מקובל לסווג לפי מידת התמיכה לה זקוק האדם. קיימות 3 דרגות תמיכה, החל מ”דורש תמיכה” ועד ל”דורש תמיכה משמעותית מאד”. כך, מי שאובחן עם אוטיזם ויש לו קשיים רבים יותר ופערים התפתחותיים זקוק לתמיכה רבה יותר, מה שבעבר נקרא בתפקוד נמוך. חשוב לדעת! רמת התפקוד של הילדים מאובחנים ומידת התמיכה הנדרשת עשויות להשתנות עם הגיל ולהשתפר בעקבות קבלת טיפול מותאם.

אוטיזם בתפקוד נמוך בגיל הרך

ילדים שאובחנו עם אוטיזם בגילאים צעירים מאופיינים בד”כ בשיתוף פעולה נמוך עם הסביבה ולא תמיד מראים את היכולות שלהם. יחד עם זאת, הניסיון מראה כי רבים מהילדים הללו בעלי יכולות בתחומים השונים אך אינם מפגינים את יכולותיהם בשל הקושי התקשורתי.

כך לדוגמא, חלק מהילדים בעלי הבנת שפה טובה אך עם מוטיבציה נמוכה לשתף פעולה עם האחר ולכן אינם מגיבים לבקשות, שאלות או הוראות למרות שמבינים היטב מה נאמר להם. במקרים אחרים, ילדים עם מיומנויות מוטוריות לקויות וקשיי תכנון מתקשים להוציא לפועל פעולות פשוטות יומיומיות והסביבה עשויה להסיק באופן מוטעה שהם לא מבינים את הנאמר להם או מפונקים או “עושים דווקא”.

חשוב לדעת לגבי אוטיזם בתפקוד נמוך- בגיל הרך מורכב להעריך את תפקודו של הילד. לא פעם נמצא, כי ילדים שאובחנו ברמת תפקוד נמוכה התגלו לאחר מכן כילדים עם יכולות וכישורים במגוון תחומים שלא באו לביטוי במהלך האבחון הראשוני.

בנוסף, יש חשיבות רבה לטיפול אינטנסיבי בגיל הרך. מחקרים הראו כי ילדים שאובחנו עם אוטיזם בגיל הרך והוגדרו בתפקוד נמוך הראו שיפור משמעותי לאחר מספר שנים של טיפול מותאם. נמצא שיפור במדדים של שפה וקוגניציה, ביצוע מיומנויות יום יום ואף שיפור בציוני איי קיו לילדים שטופלו בתכניות טיפול התנהגותיות בגיל הרך.

מאפיינים של אוטיזם בתפקוד נמוך

ניתן לראות מספר מאפיינים שכיחים בקרב ילדים עם אוטיזם בתפקוד נמוך:

פרופיל סנסורי- הפרופיל הסנסורי של הילדים מאופיין בקשיים בוויסות החושי אצל רובם. כלומר, הדרך בה הילדים קולטים גירויים מהסביבה, מפרשים אותם ופועלים בעקבותיהם שונה מילדים בהתפתחות תקינה ומשפיע על התנהלותם ביום יום. זה עשוי להתבטא ברגישות לרעש, ריח או למגע, עיסוק בפעילות חזרתית של גריה עצמית ותנועות סטריאוטיפיות כמו נדנוד של הגוף, סיבוב חפצים ועוד. ניתן לראות ילדים המגיבים באיטיות או לא מגיבים כלל לסביבה, אדישים לסביבתם, “סגורים בבועה” או לחלופין ילדים שהם חסרי מנוחה, תזזיתיים, מטפסים ומתרוצצים עד לרמה של התנהגויות מסכנות חיים.

עצמאות וכישורי חיים- מגוון אתגרים משפיעים על חיי היום יום של המאובחן ומשפחתו. לרובם קושי בביצוע פעולות יום יומיות, מה שמשפיע על מידת העצמאות שלהם ומגביר את התלות בסביבה. בגילאים הצעירים ניתן לראות עיכוב ברכישת מיומנויות כמו התלבשות עצמאית, גמילה מטיטולים, אכילה והאכלה עצמית, קשיי העסקה עצמית ורפרטואר משחק מצומצם ועוד. בגילאים בוגרים יותר ניתן לראות אתגרים בתפקודים יום יומיים כמו היכולת לנהל משק בית או זוגיות, שמירה על היגיינה, חציית כביש, שימוש בכסף או באמצעי תחבורה ועוד.

חשוב לדעת! ניתן לשפר את התפקוד וללמד כישורי חיים באופן שיטתי כדי לסייע לאוטיסטים ולמשפחותיהם לקדם חיים בריאים ועצמאיים. תכניות ABA (תכניות המבוססות על ניתוח התנהגות ישומי) בעלות אפקטיביות גבוהה בתחומים הללו ועוזרות בהגדרת מטרות ברורות ללימוד, פירוק של מיומנויות יום יומיות למספר צעדים פשוטים אותם ניתן לתרגל עד לרכישת המיומנות באופן מלא והגעה לתפקוד עצמאי של המטופל בביצוע המיומנות. לדוגמא,  גמילה מטיטולים: רבים סבורים שיש קשר בין רמת התפקוד של הילד להחלטה האם להתחיל גמילה מטיטול. הניסיון בשטח מראה כי ילדים עם אוטיזם בתפקוד נמוך בהחלט מסוגלים ללמד כיצד לעשות צרכים בשירותים בגיל הרך! באמצעות תכנית מקצועית וליווי של מנתחת התנהגות.

קשר ותקשורת- מאפיינים של אוטיזם בתפקוד נמוך בגיל הרך מתבטאים לא פעם בקושי ליצור קשר עם האחר. לעתים נראה כי הרצון לתקשורת נמוך או חסר והילד מעדיף להיות לבד, להתעסק בחפצים ולהימנע מתקשורת עם ילדים ומבוגרים. על מנת ליצור קשר עם הילד הסביבה צריכה להשקיע מאמץ ולבצע התאמות שונות החל מהצטרפות לתחומי העניין של הילד, איתור אמצעי התקשורת שבו הילד יכול לעשות שימוש, למשל שימוש באמצעי תקשורת לא מילולית כמו בתמונות או אפליקציות לתקשורת, ג’סטות, או הקלדה לילדים בוגרים יותר. האתגר בבניית  קשר עם אוטיסטים בתפקוד נמוך הוא גדול יותר, יחד עם זאת- זהו הבסיס לקידום למידה ואינטראקציה וחשוב להשקיע בבניית בסיס משותף והכרות מעמיקה עם הילד. במידת הצורך- ניתן לקבל הדרכה מאנשי מקצוע כיצד לגשת לילד וליצור איתו קשר ותקשורת.

מיומנויות שפה – מבחינה שפתית לרוב מדובר בילדים לא מילוליים- שאינם מדברים. ילדים מסוימים יהיו בעלי יכולת להפיק שפה אך רמת התקשורת עם הסביבה תהיה נמוכה, למשל ילדים אקולליים החוזרים שוב ושוב על אותן המלים או הציטוטים וקשה להבין את הרצון שלהם. חלק מהילדים לא יפתחו שפה כלל, חלקם יפתחו יכולת כלשהי לדבר בגיל מאוחר יותר (בד”כ עד גיל 7) אולם עדיין יהיה פער בתקשורת עם הסביבה. ילדים עם אוטיזם בתפקוד נמוך בד”כ לא יעשו שימוש במנעד רחב של ג’סטות ולא יראו כוונות תקשורתיות ברורות כלפי האחר. חשוב לדעת! אחת המטרות הקריטיות ללמידה עבור אוטיסטים בתפקוד נמוך היא יכולת הבעה עצמית, לשם כך יש לאתר אמצעי תקשורת מתאים לילד, שבעזרתו יוכל לתקשר לסביבה מה הצרכים והרצונות שלו. ילדים צעירים ללא יכולת הבעה עצמית עשויים לחוות תסכול רב וקשיים התנהגותיים שאפשר למנוע כבר בגיל צעיר באמצעות הקניית אמצעים לתקשורת חלופית.

חברתיות ומשחק- רפרטואר המשחק של ילדים עם אוטיזם בתפקוד נמוך בד”כ שונה מילדים בהתפתחות תקינה מבחינת מגוון המשחקים וגם סוג המשחקים שהילד מתעניין בהם ואופן המשחק. מבחינת המגוון, לרוב נראה מגוון מצומצם יותר של משחקים ופעילויות אצל ילדים בתפקוד נמוך. לדוגמא- יש ילדים שיתעניינו בספרים או במכוניות בלבד ולא יפנו לאף צעצוע אחר. לגבי סוג המשחקים- בדרך כלל נראה יותר עניין בצעצועים או משחקים סנסוריים המשמיעים קולות, תחושות, אורות או מראות מיוחדים/בולטים. אופן המשחק והשימוש בצעצוע בד”כ ייראה שונה מהייעוד המקורי שלו, לדוגמא- במקום להסיע אוטו- הילד יעסוק בסיבוב גלגלי האוטו והתבוננות מקרוב בגלגלים המסתובבים וכך שוב ושוב. המשחק לרוב לא יתפתח מעבר לפעולה אחת החוזרת על עצמה ולא יכלול דמיון או לקיחת תפקיד. בנוסף, רוב הילדים יעדיפו משחק עצמאי על פני משחק משותף עם האחר.

קוגניציה- בקרב ילדים צעירים שאובחנו עם אוטיזם בתפקוד נמוך ניתן לראות פערים בתחומי הידע בהשוואה לבני גילם, למשל בידע עולם, הבנת מושגים, בביצוע משימות המערבות שפה וחשיבה, חשיבה אסטרטגית ועוד. יחד עם זאת, מאחר וישנו קושי בביצוע הערכה קוגניטיבית לילדים הללו ונדרשות התאמות במבחני איי-קיו וכן מאבחן מיומן לצורך ביצוע הערכה לילדים- לא תמיד ניתן לבצע הערכה קוגניטיבית מדויקת וישנן עדויות על אוטיסטים בתפקוד נמוך בעלי ידע ויכולת הבעה שהפגינו כישורים גבוהים בתחומים מסוימים.

בנוסף,  לפרופיל הייחודי של ילדים בתפקוד נמוך ישנה השפעה על דפוסי הלמידה שלהם. מאפיינים נלווים בד”כ ישפיעו על תפקודם של הילדים, למשל קשיי ויסות חושי או ויסות רגשי, קשיי קשב וריכוז, רמת מוסחות גבוהה, תנועתיות גבוהה וכדומה. מאפיינים הללו משפיעים על יכולתו של הילד ללמד באופן טבעי מהסביבה בדומה לבני גילו, אולם רבים מהילדים בהחלט מסוגלים להיתרם מלמידה פרטנית ומותאמת.

טיפול באוטיזם בתפקוד נמוך

על מנת להעניק לילד עם אוטיזם בתפקוד נמוך את סל הכלים שהוא זקוק לו כדאי לבנות תכנית הטיפול הנשענת על העקרונות הבאים:

1. לשמור על שיתוף פעולה עם המסגרת החינוכית – העברת מידע בין הבית לגן חשובה גם לשם המעקב אחר בריאותו הפיסית והנפשית של הילד וגם להתאמת טיפולים מעבר למסגרת בהתאם לצרכיו של הילד.
2. הקניית מיומנויות ותגבור טיפולים גם באופן פרטי מעבר למסגרת החינוכית באמצעות טיפולים פרארפואיים כמו קלינאית תקשורת, טיפול רגשי, ספורט טיפולי, מרפאה בעיסוק. בנוסף, מומלץ לבנות תכנית ביתית בהנחיית מנתחת התנהגות עם צוות תרפיסטיות שיגיע לבית המשפחה כדי ללמד את הילד.
3. איתור אמצעי תקשורת חלופי לילד לא מילולי- אחת המטרות החשובות ביותר!
4. קידום כישורי חיים ועצמאות ביום יום עד כמה שניתן- לחשוב קדימה ולבנות את יכולתו של הילד למקסימום עצמאות בביצוע מיומנויות יום יום כבר בגיל צעיר
5. הדרכת הורים- מומלץ להיעזר בהדרכת הורים רגשית (פסיכולוגית/עובדת סוציאלית או מטפלת רגשית) וגם בהדרכה מעשית (מנתחת התנהגות)
6. לשמור גם על המשפחה- לא לשכוח להשקיע גם באחים. גם בזוגיות. זה לטובת הילד.
7. לבקש עזרה כשצריך- לשתף את המשפחה, החברים, לדאוג לבייביסיטר מיוחד. מה שצריך מתי שצריך. כי לבד זה קשה. צריך כפר שלם כדי לגדל ילד..
8. לשמור על אופטימיות. להאמין. לא לוותר. להמשיך. לעשות מה שאפשר.

לסיכום, ילדים עם אוטיזם בתפקוד נמוך בהחלט יכולים ללמד, להתפתח ולחיות חיים מאושרים בבגרותם. חשוב לזכור כי התפקוד בגילאים צעירים דינאמי ויכול להשתנות עם קבלת טיפול מתאים!